Sobre la fundación

FUNDACIÓN COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA

La FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA es una entidad sin ánimo de lucro. Ubicada en Bogotá - Colombia.
Creada por:
Dra. Marceliana Avila Andrade. Directora Ejecutiva. direccion@funcolpor.org

Número de personas registradas en la fundación

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Nuestra misión

Se fundamenta en asesoría médica (para pacientes y profesionales de la salud), brindar apoyo psicológico, orientación para la rehabilitación física y guiar al paciente y familia para la obtención de Normosang en Colombia (medicamento vital para el tratamiento de crisis de Porfiria). La “FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA” tiene como objeto principal en concordancia con los postulados de las Fundaciones de porfiria, coordinar y promover la atención de personas con Porfiria, con el fin que al recibir la atención requerida, mejoren su calidad de vida y la de sus familias. De acuerdo con el objetivo anterior, la Fundación hará énfasis especial en:

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Apoyar la obtención de Normosang

Ayudar en la obtención de Normosang en el momento de la descompensación de la Porfiria. Informar a las EPS que la fundación trabajá para ayudar a la obtención de estas drogas.

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Asesoría de personas

Colaborar brindando asesoria médica, sicológica y orientación para la rehabilitación física en caso de ser requerida por el paciente, médico tratante y/o familiares.

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Asesoría profesional

Coordinar y/o asesorar clínicas y/o hospitales, autorizados por el Estado en el manejo de la enfermedad.

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Asesoría jurídica

Brindar asesoría jurídica, para la obtención del medicamento, a través de instrumentos constitucionales como la acción de tutela.

Nuestra principal motivación es ayudar a todos los pacientes con Porfiria en Colombia, infortunadamente hay personas que por falta de orientación pierden mucho tiempo en la adquisición de Normosang y este tiempo es mortal para los pacientes cuando están en crisis aguda. La Fundación Americana Para La Porfiria, a través de su presidenta la señora Desiree Lyón nos ha tenido en cuenta para conformar parte del programa ¨Global Partners¨ donde somos punto de referencia para Sur América