Conoce más sobre la porfiria

HISTORIA DE VIDA


Por: Marceliana Avila Andrade


Todo empezó en febrero del 2002 posterior a un procedimiento quirúrgico, horas después se inicio un dolor lumbar que con los días fue aumentando de intensidad hasta hacerse intolerable. Posteriormente se acompaño de náuseas, vómito, orino color vino porto, estreñimiento, astenia, adinamia e hiporexia; por lo que consulte en varias ocasiones a diferentes médicos e instituciones sin obtener mejoría alguna. Días más tarde me hospitalizaron por presentar deshidratación, desequilibrio hidroelectrólítico, taquicardia, hipertensión y dolor abdominal que cada día se intensificaba más, por lo que me realizaron una laparoscopia diagnostica la cual fue negativa.


Después presente trastornos del comportamiento como ansiedad, agitación, depresión y desorientación. Fui remitida a una clínica siquiátrica donde me valoraron y después de un día me remitieron a otra institución ya que no tenia ningún trastorno mental; sino un severo desequilibrio hidroelectrólitico que era lo que me estaba provocaba estas alteraciones en el estado de conciencia. Pocos días después presente disfonía, pérdida progresiva de la fuerza hasta que finalmente hice dificultad respiratoria y cuadriplejia. En ese momento ingrese a la UCI(unidad de cuidado intensivo) donde estuve por 4 meses y medio de los cuales 3 fueron con IOT(intubación orotraqueal). Inicialmente me hicieron un diagnostico de Guillian Barre y me dieron tratamiento para este, sin obtener ninguna mejoría.


Durante este tiempo presente neumonías e IVU (infección de vías urinarias) a repetición. Después de más o menos 3 meses de estar en la UCI tuve una descompensación hemodinámica presentando convulsiones y paro respiratorio. En ese momento mi esposo solicito al jefe de la UCI que le permitiera tener la opinión de un médico externo a la institución donde me encontraba, este médico me valoró y opinó que mi cuadro era compatible con una crisis de Porfiria Intermitente Aguda, pues el había tenido algunos casos de pacientes con esta enfermedad. Me iniciaron tratamiento con hematina durante 14 días, con lo que me fui estabilizando hemodinamicamente, presentando mejoría en los parámetros del ventilador, estos comenzaron a disminuir hasta que lograron destetarme; unos días después me pasaron a piso y me dieron salida.


Pero vino la segunda parte de mi batalla, que fue iniciar la rehabilitación la más difícil. Comencé fisioterapia desde el primer día, en casa hacia de 3 – 4 horas en la mañana y 2 en la tarde; esto era doloroso y agotador, pero yo sabia que sino lo hacia no iba a lograr recuperarme. Me fije metas a corto y mediano plazo, primero dejar el oxigeno, hablar de corrido y volver a comer porque durate el tiempo que estuve hosptilazida lo hacia a traves de SNG (sonda nasogástrica) lo cual logre al mes.


Después tuve que dejar el pañal y comenzar a controlar esfínteres, a voltearme, sentarme, mover los brazos, las manos, las piernas y empezar a sostenerme de pie. En diciembre ya me estaba colocando de pie y así poco a poco hasta que volví a caminar.


Con el paso de los meses, mucha perseverancia, constancia y deseos de vivir, logre recuperarme, volví a ser independiente y a tomar el control de mi vida.


Sin embargo esta no ha sido la única crisis que he sufrido, he presentado varios eventos, pero estos se han manejado de forma temprana gracias al diagnostico previo y a la pronta instauración del tratamiento con Hematina.


Pero esto no lo hubiera logrado sola, gracias a Dios cuento con mi esposo, una persona maravillosa que no me ha dejado sola en ningún momento, con mis padres y demás familiares que siempre han estado a mi lado con mucha paciencia, luchando a la par conmigo sin desfallecer y no permitiendo que yo lo hiciera cuando me sentía cansada para que lograra cumplir mi objetivo que era mi recuperación completa. Además de mi equipo de médicos y fisioterapistas que han estado a mi lado brindándome todo su conocimiento y apoyo en los momentos que los he necesitado. De hecho me ayudaron a cumplir uno de mis más grandes deseos que era tener una familia, mi hija nació en agosto del 2007 lo que me ha hecho muy feliz y ella se ha convertido en Mi Esperanza de Vida.


GRACIAS A DIOS Y A TODAS LAS PERSONAS QUE DE UNA U OTRA FORMA ME HAN AYUDADO A SEGUIR ADELANTE.


Mi propósito es devolver un poco de todo lo que yo he recibido tan generosamente, para poder continuar con mi proyecto de vida. Por esta razón decidí crear la “FUNDACION COLOMBIANA PARA LA PORFIRIA”, con el fin de ayudar a las personas que como yo vivimos con esta enfermedad.